Aktion Glücksstern: Hannah wünscht sich eine Reise zu den Delphinen

„Hallo ich bin Hannah. Ich bin elf Jahre alt und ich gehe in Neuhofen in die vierte Klasse Volksschule. Mein Sprachcomputer hilft mir dabei, Dinge zu erzählen, weil ich das alleine noch nicht so gut schaffe.“

Mit Hilfe ihres I-Pads stellt sich Hannah beim Besuch von Tips eigenständig vor. Denn sprechen fällt dem Mädchen schwer. Durch ihre Krankheit, die durch einen genetischen Defekt bedingt ist, ist es ihr kaum möglich, ihre Zunge bewusst zu steuern.

Ein paar Worte wie „Papa“, „Mama“ oder „baba“ kommen ihr mit viel Anstrengung über die Lippen, ansonsten verständigt sie sich mit etwa 30 verschiedenen Gebärden, mit Lauten und Händen und Füßen.

„Meine Eltern verstehen aber fast alles“, betont Hannah über den Sprachcomputer.

Denn nicht nur bei der Artikulation mit der Zunge, auch beim Erlernen der Gebärdensprache sind Hannah Grenzen gesetzt.

Kampf dem Vergessen

„Wenn wir bei den Gebärden über die 30er-Grenze hinausgehen, dann vergisst sie die einfachsten wieder, etwa die Gebärde für Papa“, erzählt ihre Mutter Martina. Das mit dem Vergessen ist überhaupt ein großes Thema bei Hannah.

„Sie braucht immer ganz ganz viele Wiederholungen, damit sich etwas in ihrem Gehirn festsetzt. Ganz einfache Abläufe wie etwa das Bedienen eines Lichtschalters sind bei ihr nicht wie bei uns automatisiert, diese Bewegungsabläufe muss sie sich mühsam erarbeiten.“

Körperlich geht es Hannah für ein Wolf-Hirsch-Hörnchen (wie ihre Mutter die Betroffenen liebevoll nennt) verhältnismäßig gut. „Sie ist sehr immunstark. Andere Hörnchen sind oft ein paar Mal im Jahr auf der Intensivstation. Manche können in ihrem Alter gerade einmal den Kopf heben. Aber Hannah ist nicht öfter krank als andere Kinder“, weiß Martina.

Dies führt sie darauf zurück, dass sie Hannah verhältnismäßig lange mit Muttermilch versorgen konnte.

Diagnose erst nach Geburt

Denn in Deutschland, wo das Syndrom bereits im Mutterleib diagnostiziert werden kann, werden diese Kinder von Beginn an über eine Sonde ernährt. Und Hannah kann essen. Es schmeckt ihr, auch die Weihnachtskekse, das sieht man.“Sie isst tatsächlich viel, aber sie nimmt nicht zu.“ So ist Hannah für ihr Alter sehr klein und dünn.

Der Besuch bei den Delphinen tut Hannah in vielerlei Hinsicht gut.

Die Delphintherapie

Sowohl motorisch als auch sprachlich wird das Gelernte mit den positiven Erlebnissen bei den Delphinen verknüpft. Dadurch wird es viel nachhaltiger abgespeichert als bei allen anderen Therapien, die die Elfjährige im Alltag bekommt.

2015 und 2016 hatte Hannah bereits das Glück, in Curacao eine Delphintherapie machen zu können. „Ich war so überrascht, wie positiv sich das ausgewirkt hat. Hannah hat ja im Mundbereich nie etwas zugelassen. Und dann durfte ihr der Delphin ein Bussi geben. Nach der Therapie konnte Hannah auch das erste Mal die Zunge unter Eigenkontrolle herausstrecken. Das war sensationell“, so ihre Mutter.

Deshalb möchte die Familie auch heuer wieder für drei Wochen zu den Delphinen fahren. Nur die Kosten für Hannah und ihre Begleitperson, in diesem Fall ihre Mutter, werden von Spenden bezahlt. Für Papa Jürgen und die Geschwister Emilia (9) und Ellen (7) trägt die Familie die gesamten Reisekosten.

„Die Therapie dauert zwei Wochen und kostet etwa 8.000 Euro. Durch ein Spendenprojekt des Wiener Vereines „Dank Dir“ haben wir dieses Geld bereits beisammen. Was uns noch fehlt, sind die Kosten für die Unterkunft für Hannah und eine Begleitperson. Mit etwa 3.000 Euro könnten wir das bezahlen.“

Wer sich genauer über Hannah und ihre Krankheit informieren möchte, findet untenstehend ein Video, das ihre Familie vor vier Jahren zusammengestellt hat.