„Auf nichts verzichten, niemals aufgeben“

Der 29. Februar wurde als internationaler Rare-Diseases-Day definiert. Rund um diesen Tag machen Vereine und Selbsthilfegruppen diverse Aktionen, um auf sich aufmerksam zu machen. Von einer seltenen Krankheit spricht man, wenn ein Mensch von 2.000 Neugeborenen betroffen ist. Über 6.000 seltene Erkrankungen sind bekannt.

Die Friedreich Ataxie (FA) ist eine fortschreitende Erkrankung des zentralen Nervensystems, welche sich auf alle Extremitäten, die inneren Organen und Sinne auswirkt. Esteban Grieb erhielt die Diagnose knapp vor seinem 23. Geburtstag im Jahr 1999. Schon davor hatte er zunächst unerklärliche gesundheitliche Probleme. Etwa einen Hohlfuß, eine leicht verkrümmte Wirbelsäule oder einen tolpatschigen Gang.

„Typisch sind die Probleme im feinmotorischen Bereich. Zum Beispiel beim Arbeiten mit einem Schraubenzieher, Tippen auf der Tastatur oder Flüssigkeit in ein Glas schütten“, erzählt Grieb. Zu Beginn sei er noch völlig selbstständig gewesen, zunehmend habe er aber verstärkt Hilfe von Familie und Freunden gebraucht. „Später kam der Rollstuhl ins Spiel. Da gewann ich wieder mehr Sicherheit zurück.“

Erstes Medikament

Seit mittlerweile zwölf Jahren kann der Steyrer auf Unterstützung von persönlicher Assistenz bauen, um seinen Alltag bewältigen zu können. „Alles, was ich mache, ist relativ wackelig und unkoordiniert. Jede Tätigkeit ist für mich eine Herausforderung, sei es Zähneputzen, eine Suppe löffeln oder den Lichtschalter betätigen. Da brauche ich vollsten Fokus“, erzählt der seit Samstag 49-Jährige. Für alles andere hat er persönliche Assistenten. „Diese stehen mir bis zu fünfmal täglich unterstützend zur Seite.“

Seit Kurzem gibt es ein erstes unterstützendes Medikament zur Behandlung der FA. Grieb rechnet damit, dass er es bald bewilligt bekommt. Ein „Gamechanger“ sei es laut Experten der Uni-Klinik in Innsbruck aber noch nicht. „Es verlangsamt den Verlauf und ist der erste gelungene Schritt der Forschung“, so Grieb, der bereits zwei Bücher („Aufgeben, was ist das?“ und „2020 hatte ich anders geplant“) veröffentlicht hat.

„Ich will allen Mitmenschen mitgeben, dass trotz der Erkrankung noch viel möglich ist. Türen gehen zwar zu, aber andere, vorher undenkbare, schöne Türen, gehen auf. Man soll sein Leben so gut es geht gestalten, auf nichts verzichten und niemals aufgeben“, so der Steyrer.

Wichtiger Austausch

Mit anderen Betroffenen hat Grieb vor zwei Jahren die Selbsthilfegruppe „Friedreich Ataxie Austria“ gegründet. „Mittlerweile haben wir bei uns über 30 Betroffene mit FA und zehn mit anderen Ataxien. Sich austauschen zu können, ist das Beste, was einem Betroffenen mit seltener Erkrankung passieren kann. Tipps und Erfahrungen von anderen einzuholen, erleichtert das Spiel namens Leben sehr“, sagt Grieb. „Man sollte sein Leben so gut wie nur möglich genießen. Beinahe jeder Mensch hat entweder ein kleineres oder größeres körperliches Gebrechen und ich bin der Meinung, dass man jede Situation gut bewältigen kann, denn nichts ist aussichtslos und unmöglich.“

Mehr Informationen zur Selbsthilfegruppe und zur Krankheit: www.friedreich-ataxie.at